Σύνδρομο Μπέντζαμιν Μπάτον: Πέθανε η 19χρονη Μπεάντρι

Πέθανε σε ηλικία μόλις 19 ετών η Μπεάντρι Μπόουσεν, η οποία έπασχε από προγηρία, μια σπάνια ανίατη ασθένεια που την έκανε να γερνάει 8 χρόνια για κάθε ένα χρόνο της σύντομης ζωής της. Οι γιατροί πίστευαν ότι η Μπεάντρι, από την Πρετόρια της Νότιας Αφρικής, δεν θα ζούσε πάνω από την ηλικία των 14 ετών, αλλά εκείνη αρνήθηκε να τα παρατήσει και έγινε viral στο διαδίκτυο με περισσότερους από 269.000 ακόλουθους. Μόλις πριν από δύο μήνες, η έφηβη που ζύγιζε μόλις 12 κιλά, υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ανάρρωνε καλά και ήταν αποφασισμένη να περάσει τα Χριστούγεννα με τους γονείς της.

Τι είναι η προγηρία

Η Μπεάντρι γεννήθηκε με τη γενετική μετάλλαξη Hutchinson-Gilford ή αλλιώς σύνδρομο Μπέντζαμιν Μπάτον, που προκαλεί ταχεία γήρανση σε συνδυασμό με οστεοπόρωση. Μόνο ένα στα 4 εκατομμύρια μωρά γεννιέται με προγηρία και η Μπεάντρι ήταν μόλις ένα στα 200 γνωστά άτομα που πάσχουν στον κόσμο.

Η ανακοίνωση του θανάτου της: «Πάντα εξέπεμπε ελπίδα και χαρά»

Η μητέρα της, Μπέα, επιβεβαίωσε στη σελίδα της κόρης της στο Facebook πως έχασε τη μάχη για τη ζωή χθες και ευχαρίστησε όλους τους θαυμαστές της παγκοσμίως που «την αγαπούσαν βαθιά». «Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε το θάνατο της Μπεάντρι, μίας από τις πιο αγαπημένες νεαρές γυναίκες της Νότιας Αφρικής που πάντα εξέπεμπε ελπίδα και χαρά.

Η Μπεάντρι δεν ήταν γνωστή μόνο για τη έντονη προσωπικότητά της και το μεταδοτικό της γέλιο, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική που ζούσε με τη σπάνια γενετική πάθηση προγηρία. Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την προγηρία και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό της πνεύμα για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».

Σε συνέντευξή της νωρίτερα φέτος, η Μπεάντρι είχε δηλώσει: «Ζω με προγηρία από τη γέννησή μου και την έχω συνηθίσει και έχω μάθει με τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τις χειρουργικές επεμβάσεις. Αντιμετωπίζω ό,τι φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, καθώς με μεγάλωσε ως ένα ‘φυσιολογικό’ παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους. Αυτό με έκανε πιο δυνατή και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω το δικό μου TikTok για να προσπαθώ να εμπνέω και να παρακινώ όσους με ακολουθούν, προσπαθώντας να τους κάνω να διατηρούν μια θετική στάση κάθε μέρα. Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω και άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός με τον τρόπο του και να δώσω δύναμη αν μπορώ».